Сегодня 24 мая 2019 года наш Фонд закупил медикаменты для Филипповой Ани, девочки-бабочки. Ее диагноз — буллёзный эпидермолиз. Общая стоимость закупки составила 68 693 грн.
Представьте себе красивую девочку 16 лет. Она любит творчество – увлекается фотографией, видео монтажем, рисует, мечтает, ведёт свою страничку в инстаграме… любит общаться со сверстниками (больше в онлайне, наверное) и глаза у нее большие и красивые… Знакомьтесь, это Аня, и ее называют бабочкой. Но нет, не потому что это ее красивый никнейм, а потому что Аня сильно больна, и болезнь ее неизлечима. Посмотрите на кожу: почему она вся в ранах? А почему пальчики на руках и ногах срослись вместе? И почему в глазах Ани столько грусти? Буллезный эпидермолиз – это название диагноза, который девочке поставили, когда она родилась.
«Анечка родилась 5 декабря 2002 г. утром, – рассказывает мама. — Я сама и врачи заметили на ручках трещины. В этот же день Аню перевезли в Донецкую детскую клиническую больницу, там мы и узнали о нашем диагнозе. В тот день весь мой мир перевернулся и приобрёл чёрно-белые цвета.
До 14 лет мы лечились медикаментами, которые, можно сказать, далеко были от нашей болезни; обычными бинтами перевязывали раны, они часто прилипали к открытым ранам и болезненно было их снимать, мази и растворы покупали в аптеке и лечились методом «пойдет не пойдет». Но помимо бинтов и мазей нужно дорогое лечебное питание в виде смеси «Ресурс Оптимус» и йогурты «Нутридринк» или » Кубитан», так как у Ани белково-энергетическая недостаточность 3-й степени.»
Аня любит рисовать, смотреть разные телешоу, интересуется съемками и пробует сама снимать и монтировать!
Про себя Аня говорит так: «Мои увлечения это рисование арт-картин, сьемки и монтаж мини клипов, и самое главное — это фото, я люблю фотографировать всё, я во всем вижу прекрасное. Я даже собираюсь после школы окончить курсы фотографа.
Мечты… у меня их много, но на данный момент я мечтаю об удобном фотоаппарате для моих рук, к сожелению, я ещё не нашла такого лёгкого, удобного и с хорошим качеством фотоаппарата, но я о нем мечтаю…»
Некоторые работы Ани можно увидеть на её странице в инстаграме …
Семья у девочки небольшая: мама, сестра, бабушка. Живут они в Донецкой области, и очень нуждаются в поддержке со стороны. Болезнь неизлечима, но мы можем помочь сделать так, чтоб она была менее ощутима, и помочь Ане осуществить такие далекие на сегодняшний день мечты…
Сбор средств проходил совместно с нашими друзьями и партнерами — Фондом «Украинская Биржа Благотворительности» на сайте ubb.org.ua
в 