Сьогодні 22 липня 2019 року Фонд закупив медикаменти та перев’язувальні матеріали для Маргарити Машук (діагноз — бульозний епідермоліз). Сума закупки складає 42 530 грн.
Дата народження: 20.05.2014 р.
Діагнози: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, стеноз стравоходу.
Вперше, почувши словосполученyя «дитина-метелик», уявляєш собі безтурботних комашок поміж квітів та радість дитинства, яке позбавлене гірких розчарувань і тривог. Між тим, життя дітей із синдромом «метелика» зовсім не схоже ні на казку, ні на ідеальну картинку. За мрійливим терміном ховається бульозний епідермоліз – дуже рідкісне спадкове захворювання, яке характеризується утворенням пухирів на шкірі та слизових. При найменших травмах злазить шкіра. Біль, який дитина при цьому відчуває, складно уявити.
в ){kind=link}