Вчера 15.01.2019 г. наш Фонд закупил медикаменты для Кирилишиной Влады, ребенка-бабочки. Ее диагноз — Буллёзный эпидермолиз. Общая стоимость закупки составила 46 435,98 грн.
Влада родилась вечером в обычной районной больнице Хмельницкой области. Роды были очень тяжелыми и уже после первого осмотра врачи заметили неровность ножек. Где-то через час, во время второго осмотра, на месте касания рук к ножкам ребенка заметили небольшие ранки. А после анализа крови из пальчика слезла кожа. Тогда стало ясно, что кожей ребенка что-то не так. Сразу вызвали скорую из области и ребенка забрали в патологию. Уже к утру был поставлен диагноз – буллезный эпидермолиз.
Болезнь эта – генетическая, неизлечима. Верхний слой кожи очень слабо соединен с более глубоким, поэтому начинает пузыриться и сползать при любом прикосновении, как пыльца с крыльев бабочки. Детей с такой болезнью так и называют: дети-бабочки. Эрозии и пузырьки возникают из-за отсутствия в слое кожи волокнистого белка, который отвечает за прочную связь тканей. Наименьшее давление может вызвать болезненные раны.В течение нескольких дней ранками покрылось все тело девочки. Поскольку у нее была поражена еще слизистая, малышку кормили через зонд (через нос), затем капали в ротик через шприц, и только через месяц Влада начала потихоньку кормиться из бутылочки, при этом постоянно раня себе губки. Но другого выхода нет. Влада пробыла в больнице 3 недели. Одни ранки заживали, другие появлялись, и, так как лечения нет, ребенок был выписан домой под наблюдение мамы. Единственный выход – тщательный уход за ранками. Причем нужно перевязывать не только постоянно возникающие ранки, но и каждый пальчик на руках, чтобы они не срослись. Уже к году у Владочки слезли все ноготки на руках и ногах, начали выпадать волосы.
На данный момент Владочке 4 года. Несмотря на болезнь, она очень жизнерадостная девочка. Она очень любит играть с другими детьми, хотя из-за болезни не может принимать участие во многих играх. Также Влада любит играть на пианино и рисовать. Чтобы сделать ее жизнь менее болезненной и более комфортной, необходимы огромные средства на перевязочные материалы и специальное питание.
К сожалению, финансовые возможности семьи не позволяют в полной мере обеспечить ребенка необходимыми качественными материалами. Поэтому семья вынуждена была обратиться с просьбой о помощи к неравнодушным людям. Благодарим каждого, кто принимал участие в сборе!
Сбор средств проходил совместно с нашими друзьями и партнерами — Фондом «Украинская Биржа Благотворительности» на сайте ubb.org.ua
в 