Сьогодні 13 червня 2019 року Фонд закупив медикаменти та перев’язувальні матеріали для Сухорученко Михайла, дитини-метелика. Загальна сума закупки — 71 231 грн.
Дякуємо кожного, хто підтримав Мішу і допоміг боротися з хворобою!
«Рани, які отримує Миша, рівноцінні опіку II-III ст. Цей нестерпний біль супроводжує мого сина все життя, але ми навчилися з цим жити», — розповідає мама Ксенія. «Коли Мишко хоче бігати, стрибати, грати в м’яч, він просто намагається не звертати увагу на біль і прагне відчути радість від дитинства. Він дуже сильний духом, і не дивлячись на такі веселощі, я завжди помічаю по його обличчю, що у нього з’явилася рана, але він продовжує грати і запевняє, що ніякої рани немає, мило мені посміхається, щоб запевнити в правдивості його слів…»
Міша народився 8 вересня 2009 року. Він дуже веселий хлопчик, і завжди хоче бути першим у всьому, але, на жаль, через хворобу йому дуже боляче не тільки рухатися, але навіть говорити. Бульозний епідермоліз — генетична хвороба, яка заважає всім мріям. Ще цю хворобу називають синдромом «метелика», оскільки шкіра у дитини настільки вразлива, як крильця метелика — метелик вже не полетить, якщо доторкнутися до його крильця… Хвороба ця дуже підступна. Через основне захворювання з’являється цілий ряд супутніх, коли уражається не тільки шкіра, але і ротова порожнина. Їжа завжди повинна бути ретельно збита і проціджена, у носіїв хвороби звужується стравохід, страждають очі, носоглотка, злазить шкіра в роті, навіть рідку їжу боляче приймати, присутні проблеми з серцево-судинною системою і взагалі з функціонуванням внутрішніх органів.
У минулому році Міші були проведені дві операції по розширенню стравоходу, оскільки звуження було вже до 1 мм, це не давало дитині навіть ковтнути краплю води. Такі втручання — дуже страшні, болючі, ризиковані і травматичні, ротова порожнина уражається повністю (після операції слизової в ротовій порожнині не було взагалі), багато часу йде на загоєння ран і відновлення організму. Догляд за дитиною дуже дорогий, а мама Ксенія самостійно забезпечити сина всім необхідним просто не має можливості. Деякі перев’язувальні матеріали закуповує держава, деякі — міська влада, але це не покриває 100% потреби. Вдячні за будь-яку підтримку, яка допоможе полегшити страждання хлопчика!
Збір коштів проходив спільно з нашими друзями і партнерами — Фондом «Українська Біржа Благодійності» на сайті ubb.org.ua
в ){kind=link}